揪心！黑龙江一刚出生女婴，身体20%竟然没有皮肤！已转到哈尔滨救治，罕见病
揪心！黑龙江一刚出生女婴，身体20%竟然没有皮肤！已转到哈尔滨救治，罕见病症可能与此有关！
编者按：齐齐哈尔甘南县一个19天大的女婴，出生时全身皮肤缺失20%，一直在新生儿病房的保温箱中度过。1月21日，女婴被转至哈尔滨市第五医院慢性创面修复科接受对症治疗。
全文共886字，阅读大约需要2分15秒。
去年，齐齐哈尔市甘南县雷先生的妻子怀了二胎，今年1月4日，女儿雷佳琪出生了，可夫妇俩看到女儿的那一刻，都不敢相信自己的眼睛。女儿的躯干、四肢等处都是血红的，与正常皮肤完全不一样，好像肌肉和血管裸露在外面一样，让人看了很是心疼。医生告诉他们，婴儿患有“先天性皮肤缺失症”，必须马上转往有新生儿病房的大医院救治。
雷先生先带孩子转院住进了新生儿病房，经过网上查询和打听，雷先生得知哈尔滨市第五医院慢性创面修复科曾成功治疗过一名罹患此病的新生儿病例。于是，雷先生联系了慢性创面修复科杨心波主任，孩子出生后一直按照杨主任的指示在保温箱里治疗。孩子出生后第17天，待孩子全身状况平稳后，立刻转到哈尔滨市第五医院进行继续的治疗。
杨心波介绍：“患儿来院的时候，创面主要分布于躯干、四肢等处，皮肤缺失面积达到20%，创面较深。”
针对婴儿的病情，杨心波等医生为其制定了系统的治疗方案，应用皮肤消毒剂，表皮生长因子换药及红外线灯等系列治疗，配合营养支持治疗来加快创面愈合。
据杨心波主任介绍，皮肤是人体表面最外层的、也是最大的器官，有保护身体、调节体温、排泄废物等作用，如果没有了皮肤，健康随时可能面临威胁。而患儿所患先天性皮肤缺失是一种非常少见的疾病，它是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及有时皮下组织出现先天性缺失。有资料显示，该病的发病率为10万分之一，死亡率达17.8%。具体病因不明，有专家表示此病大部分是因为基因缺失所致。此病必须加强创面清洁治疗护理，预防感染，做好营养支持。
经过几天治疗，小佳琪的体重已经有所增加，哭声也嘹亮多了。而创面等满月后会基本愈合，不会留疤痕。但以后脚踝和两个大拇脚趾可能会有畸形。
据了解，2017年，哈尔滨市第五医院慢性创面修复科接诊了一例出生17天的“先天性皮肤缺失症”患儿，医生们经过近一个月的治疗，出院时，这名皮肤缺失面积达10%的小患儿全部创面均已痊愈。
希望宝宝早日康复！
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